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英国“无皮人”
作者:吴 文    文章来源:网络    点击数:    更新时间:2009/5/10

    【目 录】   


  恐怖婴儿降临人世
  
  1970年8月,在英国诺森伯兰郡的柏利特德小镇,孕妇艾德娜去做检查。医生神情凝重地告诉她:“你们的孩子非常有可能患上了一种致命的皮肤疾病。”医生建议她想办法引产,但是,那时的英国法律规定妊娠24周以上的胎儿流产是违法的,艾德娜只能选择把孩子生下来。
  11月4日,约翰尼降生了。医生不幸言中,男婴的右腿从臀部以下没有皮肤。粉嫩的肉和血管裸露在外面,看起来十分骇人。
  当约翰尼快一个月的时候。可怕的事情发生了。一天,艾德娜把儿子的尿布轻轻揭开想换一块,约翰尼的一大块皮肤顿时就掉了下来。他的小屁股立刻就变得血肉模糊。约翰尼因为疼痛大哭起来,艾德娜慌忙把他抱在胸前。试图给他喂奶,约翰尼咬住奶头吮吸起来,可是当他的小嘴离开奶头的一刹那,他的嘴里沁出了血丝,原来,他口腔里的皮肤也脱落了。
  艾德娜赶紧把约翰尼抱起来送到医院。医生们剪开襁褓,眼前的情景让大家惊呆了:小约翰尼的皮肤大块掉落。只要轻轻一碰。刚刚结痂的皮肤又会脱落,血肉模糊。
  约翰尼的爸爸经常被儿子的惨相刺激得无法忍受。想要结束他的生命,曾经把他扔在天寒地冻的室外,让他自生自灭,但是艾德娜又把他抱了回来。丈夫忍受不了这种痛苦的煎熬。最终还是离开了这个家。但是让艾德娜欣慰的是,约翰尼的哥哥西蒙却坚持留下来陪伴她。
  
  坚强母亲泪救无皮人
  
  约翰尼18岁那年。他的四肢开始萎缩,身高跟一个8岁的孩子一样。当他上街的时候,那可怕的相貌总是会引起小孩的尖叫,吓得他再也不敢出门。
  一次,残疾人基金会的工作人员定期探望约翰尼,给他带来一些捐款和药品。约翰尼对他们说:“我能为你们做点什么吗?”,工作人员都愣了,因为他们想不到像约翰尼这样的重度残疾还能做什么。其中一个女义工回过神来,勉强说:“发……传单?”
  约翰尼欢快地说:“好嘞,我来发传单。”约翰尼知道,如果要上门去分发传单,他还是需要穿戴整齐,不然很没有礼貌。他在家里穿着特制的衣服,领子、口袋、袖口、扣子,一切硬的东西都被拆掉了,可以很容易脱下来,但像一个麻袋一样,很难看。他决定要穿上全套的衣服。当艾德娜小心翼翼地把他的手套进衬衫袖子里,他疼得眼泪直流,他的头皮一接触到帽子,就立刻脱落下来,但是他反而把帽子扣得更紧,说:“等我回来再理睬疼痛吧。现在把它捂进去,让它歇会儿。”
  艾德娜在他们出门之前就精心地设计了路线,挨家挨户给每一个他们要去的人家里打招呼。约翰尼来到这些人家门口,他们都很热情地迎接他,孩子们也围在他的身边,跟他讲一些自己在学校里的见闻。于是,每当约翰尼出现,四周总是充满了笑声。
  
  妈妈,我要为自己设计葬礼
  
  十几年过去了,约翰尼早已打破了生存纪录,为了挽救和他一样的苦难生命,他一直在努力地为残疾人基金会宣传奔走。2005年8月,已经35岁的约翰尼的身体突然变得十分虚弱,皮肤脱落的现象更加严重,还伴有心慌气短的症状。医生检查后沉重地告诉艾德娜:“他的病已经发展成为皮肤癌,由于约翰尼的情况特殊,任何常规的治疗都会让病情恶化,已经回天无力了。”
  艾德娜在第一时间就告诉了约翰尼这个消息,医生给他的判决书说明他还有一年的时间。约翰尼耸耸肩说:“看来我要列个清单,把我要做的事儿都解决了。很感谢上帝给我这么多时间。”
  他让西蒙替他在纸上写下自己的愿望:乘坐一次直升飞机:在人生的最后几个月拍摄一部片子,让人们看到自己真实的生活:设计自己的葬礼:最后一项是——去唐宁街见布莱尔,向他呼吁多为残疾人制定慈善政策,为基金会筹款100万英镑。2005年10月,在当地政府的帮助下,一位私人飞机教练愿意免费为约翰尼实现愿望。当约翰尼坐在3人座的直升飞机上,他俯视着这片从未离开过的土地,喃喃地说:“将来我就在这里,跟一帮天使一起看着你们。”
  2006年4月。约翰尼请来了纪录片导演Patrick Collerton,让他为自己跟踪拍摄,一直到他去世的那一刻。面对镜头,约翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。当他换纱布的时候,Patrick无法面对约翰尼浑身破损血肉模糊的惨相,把镜头转到一边。约翰尼坚持让他把镜头对着自己:“你可以只看我的眼睛,那里是干净的。我每天花4个小时干这件事,它是我生命中最重要的事情。”
  接下来,约翰尼打算为自己设计一个别致的葬礼。他去当地的一家棺材店为自己订做一副棺材。他请人在棺材上雕刻了金色的老虎,因为那象征着坚强和个性,这是他最喜欢的动物。他安排的葬礼音乐是一首他最喜欢的由皇后乐队演唱的摇滚歌曲《现在请不要阻止我》,歌词全是对如风般自由的描述,这正是约翰尼所向往的。
  安排好这一切,约翰尼的身体已经很虚弱了。他每天只能半躺在床上,大部分时间都在昏睡。这个时候,他已经知道自己这种病可以在母亲怀孕期检测出来,如果这个时候终止怀孕,就可以不再出现自己这样的悲剧。目前全世界还有1000多例这样的患者。他挣扎着对西蒙说,我要去见首相,我要向他呼吁改变对婴儿流产的政策!
  2006年10月15日清晨,约翰尼来到唐宁街10号。布莱尔亲自出门迎接,他轻轻碰了碰约翰尼的帽檐,问道:“嗨,伙计,最近怎么样?”约翰尼答道:“感觉不错。”
  约翰尼向布莱尔提交了自己的呼吁书,并且主动要与布莱尔“握手”。他说:“嗨,伙计,我不能‘握’手。但是可以‘碰’手。”
  旁边的布莱尔夫人切丽问他:“这是你第一次来唐宁街吗?”约翰尼很幽默地说:“夫人,我想是的,而且这是最后一次,这里一点都不好玩。”
  在回家乡的火车上。约翰尼静静地半卧在床上,静静地走了。他临终前最后一句话是:“有些孩子是不应该生下来的!”
  
  (吕平海摘自《知音·海外版》)

    【目 录】   

2007年第11期目录
 不被监控的生活
 宽容比自由更重要
 在电车上画像
 一个人的力量
 无法证明的往事
 你看到的是你想要看到的
 如果你为四郎哭泣
 冰冻玫瑰
 白领和清洁工
 我的方式
 盲目与偏见
 让我看着你
 眼泪从不卑微
 家乡的老母
 孩子是母亲的守护天使
 不做测试行不行
 老舍欲爱不能
 叹息桥
 最美的注视
 爱在正中间
 给他一份牵挂
 墓地的选择
 将悲悯化作责任
 英国“无皮人”
 最后一只猫
 你看出了一条狗的寒冷
 草原上的日出
 毕加索拒绝“毕加索第二”
 生活就像自助餐厅
 限制法则
 一个帝国的诞生
 把身份证放在内衣里
 给予的回报
 生死赌局
 脚前那一块石阶
 天才卡尔·克洛耶
 日本人的认真
 没人比马夫更了解马
 哈佛5大写作智慧
 内斯特罗依和面包师们
 美国大兵作战条例的另类思考
 谁在操纵你?
 为什么中国人不会选择
 关于善良
 令人畏惧的虔诚
 只能送你一点糖
 行走世界需要的两种语言
 留吻给墙脚
 极地探险家与维生素A
 人类能预预见死亡吗?
 只坐一个座位
 堂吉诃德的孩子们
 那些撒谎的美国总统们
 人生滋味
 隆鸟
 金字塔建造之谜新解
 从织布机到计算机
 解读10个众所周知的科学神话
 奈斯比特的11个新“定见”
 我自己的“奥斯卡”
 博大与博大的对话
 在日光与夜色中冲击
 不会离去
 图书馆的恋人
 童年
 宣战公告等
 漏水原因等
 失眠等
 紧盯对手等
 奶瓶回来了
 额外馈送等
 旅游等
 信心十足等
 在校生打工利大还是弊大?
 分别是什么职业等
 意林·名人心理问卷
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